SALTURK
Türk Hipertansiyon ve Böbrek Hastalıkları Derneği'nin çalışmasında Omega saha operasyonunu yürüttü: 14 merkez, 1.970 katılımcı hedefi; sonuçlar Blood Pressure (2010) dergisinde, 250+ atıf yayınlandı.
Hasta Odaklı Çözümler
Kapsayıcı Araştırma ve Nadir Hastalık Dernekleri Programları
Türkiye'de her 100 kişiden yaklaşık 8'i nadir hastalıkla yaşıyor. Omega, nadir hastalık dernekleriyle kurduğu iş birlikleriyle bu hastalara evinden ulaşıyor: OmegaCare evde sağlık hizmetleriyle tedavi takibi, uyum gözlemi ve derneğe düzenli raporlama — tek operasyonel çatı altında.
Türkiye Gerçeği
"Nadir" aslında nadir değil
86 milyonluk nüfusta tahminen 5-7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor; küresel yetim ilaç pazarı ise 2016'daki 91 milyar dolardan 2025'te 200 milyar doları aştı. Bu tabloda kapsayıcı araştırma, erişilebilir takip ve uyum yönetimi bir tercih değil, zorunluluk.
5–7 milyon
Türkiye'de nadir hastalıkla yaşayan kişi tahmini — her 100 kişiden yaklaşık 8'i
7 yıl
Türkiye'de tanıya ulaşma süresi (Avrupa ortalaması 5 yıl) — tanı odyssei hâlâ uzun
~%11
Türkiye ilaç bütçesinde nadir hastalık ilaçlarının payı — erişim ve sürdürülebilirlik kritik
%95
Derneklerin karar süreçlerinde aktif paydaş olmasını destekleyen paydaş oranı (2026 anketi)
Kaynaklar: Nadir Hastalıklar Federasyonu, Rare Lives and Rare Diseases Summit-2026 Raporu (Mart 2026) · IQVIA/AİFD/EFPIA, Sürdürülebilir Değer Bazlı İlaç Fiyatlandırma ve Geri Ödeme Raporu (Aralık 2025)
Ulusal Ekosistem
Türkiye nadir hastalık ekosistemini resmen inşa ediyor
Ulusal plan, veri sistemi, tarama programı ve kodlama geçişi hızla gelişiyor. Bu inşaatın her adımı veri ve operasyonel ortaklık istiyor — Omega dernekler ve destekleyiciler için tam bu boşlukta duruyor.
Ulusal Eylem Planı 2023–2027
Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı 5 temel sütun, 42 hedef ve 44 somut faaliyetle yürürlükte. Türkiye, nadir hastalıklarda ulusal stratejiyi resmîleştiren ülkeler arasında.
Veri açığı = araştırma fırsatı
Ulusal Nadir Hastalık Veri Sistemi'nde (2022'de kuruldu) 23.851 birey ve 2.082 hastalık izleniyor — 5-7 milyonluk tahminin çok altında. Doğal seyir çalışmaları ve hasta kayıtları bu boşluğu doldurmanın en doğrudan yolu.
Yeni doğan taraması güçlü
Ulusal program 6 hastalığı kapsıyor; tarama başarısı ~%97, her yıl ~17.000 şüpheli vaka saptanıyor ve ~5.000'i kesin tanı ve tedaviye yönlendiriliyor. Erken tanı altyapısı genişletiliyor.
Kodlama altyapısı dönüyor
ICD-10 ile ~8.000 nadir hastalığın yalnızca ~500'ü doğru kodlanabiliyor; ICD-11 ~5.500 hastalığı temsil ediyor ve Orphanet/ORPHA kodlarıyla birlikte ulusal geçiş gündemde. Kayıt çalışmaları bu geçişin kanıt üreticisi.
Kaynaklar: Nadir Hastalıklar Federasyonu, Rare Lives and Rare Diseases Summit-2026 Raporu (Mart 2026) · IQVIA/AİFD/EFPIA, Sürdürülebilir Değer Bazlı İlaç Fiyatlandırma ve Geri Ödeme Raporu (Aralık 2025)
Program Modeli
Dernek → Omega → Hasta
Dört adımlı model: dernek ilişkisini kurar, popülasyona erişir, hastayı evinde takip eder ve üretilen veriyi derneğe ile destekleyiciye raporlar.
1
Dernek iş birliği kurulur
Kapsam ve hedefler birlikte tanımlanır; iş birliği protokolü, KVKK ve veri paylaşım çerçevesi, etik kurul ve gerekiyorsa TİTCK süreçleri Omega tarafından yönetilir.
2
Popülasyona erişim sağlanır
Dernek üye ağları, mevcut hasta kayıtları ve savunuculuk grupları üzerinden uygun hastalar belirlenir; katılımcı kaydı (gönüllü alımı) BGOF süreciyle, hastanın evinde bile yürütülebilir.
3
Evde takip başlar
OmegaCare ev vizitleriyle tedavi izleme, vital bulgu ölçümleri, ilaç uyum gözlemi ve gerektiğinde evde numune toplama; TURP ile uzaktan izleme ve cihaz verisi 7/24 akar.
4
Veri raporlanır, değer üretilir
IWRS hatırlatma ve anket verileriyle uyum metrikleri toplanır; derneğe ve destekleyiciye düzenli raporlar sunulur; kayıt verisi gerçek dünya kanıtına (RWE) dönüşür.
Tedavi Uyum Yönetimi
Tedaviyi izliyor, uyumu organize ediyoruz
Dernek hastalarının tedavisine devam edebilmesi için üç katmanlı bir uyum ağı çalıştırıyoruz: hatırlatma, uzaktan izleme ve evde gözlem — hepsi kayda geçen veriyle.
Hatırlatma ve anket sistemleri
Omega IWRS altyapısıyla ilaç alım saatleri, randevular ve advers olay sorguları IVR, SMS ve WhatsApp üzerinden otomatik iletilir; çift yönlü iletişimle uyum her katılımcıda izlenir.
Uzaktan izleme (TURP)
SPICE belgeli ve Sağlık Bakanlığı USBS onaylı TURP platformu; 15+ FDA/CE/Bakanlık onaylı cihazla tansiyon, oksijen satürasyonu, ECG ve kan şekeri uzaktan izlenir — veri uçtan uca şifreli, Türkiye'de saklanır.
Evde vizit ve tedavi izleme
OmegaCare'in 45+ uzman hekimi ve 120+ ATT kadrosuyla protokol uyumlu ev vizitleri: tedavi yanıdının izlenmesi, evde numune toplama, ilaç kullanımının gözlemlenmesi ve kayda geçmesi.
7/24 destek hattı
OmegaCare çağrı merkezi ve hasta hattı gece gündüz açık; hasta soruları, randevu yönetimi ve acil durum müdahalesi tek numaradan yürür; e-Nabız ve USBS entegrasyonu kayıt bütünlüğünü korur.
OmegaCare
Evde takibin omurgası: OmegaCare
Omega'nın klinik araştırmaya özelleşmiş evde sağlık iştiraki OmegaCare; onkoloji evde takip, evde numune toplama, protokol uyumlu araştırma vizitleri ve 7/24 hasta hattıyla dernek programlarının sahadaki kolu.
2019
klinik araştırmaya özelleşmiş ilk evde sağlık hizmeti
1M+
gerçekleşen ev ziyareti
45+
uzman hekim
120+
evde bakım personeli (ATT)
USBS
Bakanlık onaylı uzaktan sağlık + e-Nabız
7/24
çağrı merkezi ve hasta hattı
Değer ve Erişim
Dernek verisi, geri ödeme masasında kanıta dönüşür
~%80
SGK'nın yurt dışından ilaç temini (Ek-4/C) listesindeki 400+ ilacın yaklaşık %80'i nadir hastalık ilacı — liste fiilen bir nadir hastalık ilaç listesi. Erişim, veriyle konuşuyor.
2017
SMA tedavisi Türkiye'de 2017'den beri geri ödemede — bazı Batı Avrupa ülkelerinden önce. Doğru kanıtla üretilen yerli veri, hızlı karar alınabilen bir ekosistemi besliyor.
%3
Türkiye'de yenilikçi ilaca erişim %3 seviyesinde (AB ortalaması %46) — kapanacak mesafe büyük. Değer bazlı ödemede hastalık ciddiyeti ve hakkaniyet bileşenleri (nadir hastalıklar, pediatrik popülasyonlar) karar mekanizmalarına giriyor; dernek ortaklığında üretilen kayıt/RWE verisi bu müzakerelerin kanıt temeli.
Kanıttan değere: Dernek ortaklığında üretilen kayıt verisi, Omega'nun sağlık ekonomisi ve sonuç araştırmaları (HEOR) ile sağlık teknolojisi değerlendirmesi (HTA) hizmetlerine doğrudan beslenir — MCDA, hastalık ciddiyeti ve hakkaniyet bileşenleriyle değer bazlı ödeme dosyalarına.
Kaynaklar: Nadir Hastalıklar Federasyonu, Rare Lives and Rare Diseases Summit-2026 Raporu (Mart 2026) · IQVIA/AİFD/EFPIA, Sürdürülebilir Değer Bazlı İlaç Fiyatlandırma ve Geri Ödeme Raporu (Aralık 2025)
Kanıt
Derneklerle çalışmayı zaten yapıyoruz
Ulusal dernek çalışmalarında saha operasyonu ve devasa hasta kayıtları yürüttük; aynı disiplin nadir hastalık programlarına taşınıyor.
CREDIT
Türk Nefroloji Derneği ile Türkiye Kronik Böbrek Yetmezliği prevalans çalışması: 10.748 yetişkin, %15,7 prevalans; Süleymanlar ve ark. (2010), 600+ atıf.
CIDP
Kronik İnflamatuar Demiyelinizan Polinöropati epidemiyolojik kaydı — Omega'nın en büyük hasta kayıt çalışması: 134.448 hasta, 3./4. basamak sağlık kurumları, nadir nörolojik popülasyonda boylamsal gerçek dünya verisi.
Kapsayıcılık Taahhütlerimiz
Kapsayıcılık bu programın nasıl çalıştığının tanımı
81 ile coğrafi erişim
Hastanın merkezde belirmesini beklemiyoruz: OmegaCare ev vizitleri ve Omega Depot'nun 81 ile dağıtım ağı sayesinde tanı ve takip coğrafyadan bağımsız yürür.
Hareket kısıtlılığı için ev tabanlı model
Nadir hastalık popülasyonlarında hareket kısıtlılığı yaygın; vizit penceresi yönetimi, kaynak veri dokümantasyonu ve numune toplama protokole uygun şekilde evde yapılır.
Pediatrik yaklaşım
Nadir hastalıkların yaklaşık yarısı çocukluk çağında başlar; yaşa uygun iletişim, pediatrik hasta savunuculuğu iş birlikleri ve aile odaklı takip programları modelin parçasıdır.
Veri koruma: KVKK ve GDPR
Tüm hasta verileri KVKK ve GDPR uyumlu işlenir; TURP verisi Türkiye'deki sunucularda uçtan uca şifreli tutulur, raporlama anonimleştirilmiş düzeyde yapılır.
BGOF disiplini
Her katılımcı için bilgilendirilmiş gönüllü olur formu (BGOF) süreci eksiksiz yürütülür; onam Turkish mevzuatına uygun, belgelenmiş ve denetlenebilir şekilde evde de alınabilir.
8 dilde iletişim
Web varlığımız ve hasta iletişim materyalleri 8 dilde; yerel hasta dernekleri ve uluslararası destekleyiciler aynı kalitede hizmet alır.
FAQ
Sık Sorulan Sorular
Derneğimiz programa nasıl dahil olur?
Teklif formu veya doğrudan iletişimle bize ulaşmanız yeterli. Önce derneğinizin hasta popülasyonu, mevcut kayıt altyapısı ve önceliklerini anlamak için bir keşif görüşmesi yaparız; ardından iş birliği protokolü, KVKK/veri paylaşım çerçevesi ve gerekiyorsa etik kurul sürecini birlikte kurarız.
Hasta verileri nasıl korunuyor?
Tüm veriler KVKK ve GDPR uyumlu işlenir. TURP platformu Sağlık Bakanlığı USBS kapsamında onayludur ve veriyi Türkiye'de bulunan sunucularda uçtan uca şifreli tutar; derneğe ve destekleyiciye giden raporlar anonimleştirilmiş düzeydedir. Her katılımcı için BGOF süreci eksiksiz yürütülür.
Tedavi uyumu nasıl izleniyor ve raporlanıyor?
Üç kanal birlikte çalışır: IWRS tabanlı hatırlatmalar (IVR/SMS/WhatsApp) alım saatlerini hatırlatır ve yanıtları kaydeder; TURP uzaktan izleme cihazları vital veriyi akıtır; OmegaCare ev vizitleri ilaç kullanımını yerinde gözlemler. Uyum metrikleri düzenli raporlarla derneğe ve destekleyiciye sunulur.
Model hangi çalışma tipleriyle birleşiyor?
Hasta kayıtları ve doğal seyir çalışmaları, gerçek dünya kanıtı (RWE) çalışmaları, Faz I-IV klinik araştırmalar, merhamet kullanımı programları ve dağıtık klinik araştırma tasarımlarıyla doğrudan birleşir. Nadir hastalık terapötik yetkinliklerimiz ve ATMP/Gen tedavisi programlarımızla aynı çatı altında yürür.
Üretilen veriler geri ödeme müzakerelerinde nasıl kullanılır?
Dernek ortaklığında üretilen kayıt verisi; hastalık yükü, tedavi deseni ve uyum davranışını gösteren gerçek dünya kanıtına dönüşür. Bu kanıt, değer bazlı ödeme yaklaşımlarında (MCDA, hastalık ciddiyeti ve hakkaniyet bileşenleri) ve STD/geri ödeme dosyalarında kullanılır — Omega'nun HEOR ve HTA hizmetleriyle uçtan uca desteklenir.
Derneğinizle tanışalım; hastalarınızı evinde takip edelim
Nadir hastalık dernekleriyle kurduğumuz iş birliklerinde tedavi izleme, uyum yönetimi ve kayıt verisi üretimini tek çatı altında yürütüyoruz. 30 dakikalık görüşmede programınızı birlikte kuralım.
veya [email protected]